Egy gyermek elvesztése, halála, bármikor következzék is be, egy életre meghatározó tragédia az egész család számára. Ugyanakkor a perinatális veszteségek nem csupán az adott családot és az őket ellátó szakembereket érintik, generációkon átívelő hatásaik meghatározóak lehetnek a következő nemzedékekben is, így a megfelelő szakmai támogatás, gyászkísérés elengedhetetlen a testi-lelki gyógyuláshoz. A kétezres évek elején jelentős változások következtek be ezen veszteségek megítélését és támogatását illetően, amelyek azóta is folytatódnak.

Perinatális szakmai team

Mozgatórugói között sajnálatos módon olyan események is szerepet játszottak, mint a nagy visszhangot kiváltó angliai szervbotrányok, amelyek nyomán törvényi szabályozás, nemzeti szakmai és társadalmi konszenzuson nyugvó betegtájékoztató anyagok, beavatkozásba beleegyező nyilatkozatok születtek és kerültek be a mindennapi ellátásba. A változás irányába ható erők a társadalomban végbemenő folyamatok, a szülők és családok növekvő igénye a tájékoztatásra, jogaik érvényesítésére és a személyre szabott, minőségi egészségügyi ellátásra. A perinatális veszteségekben, amelyek okai nagyon összetettek lehetnek, a támasznyújtás több szakterületen zajlik. Többek között ezért jött létre a Magyar Pre- és Perinatális Pszichológiai és Orvostudományi Társaság Perinatális Veszteség Munkacsoportja is. Egy maroknyi szakember célul tűzte ki, hogy az érintett szakterületek együttműködésének közelebb hozásával a veszteségben érintettek számára értékes objektív tudást adjon át. A munkacsoport jelenleg is azon dolgozik, hogy a perinatális tudományok ívén maradva ennek tudásanyagát megossza laikusok és szakemberek számára is. Ezáltal a gyászuk megélése könnyebbé teheti annak elhordozását. Szakemberek számára pedig workshopok, konferenciák előadóiként adják át tudásukat. A munkacsoport jelenlegi tagjai a perinatális szakmai teamben elfoglalt helyük alapján mutatják be egy új szemléletmód kialakításának lehetőségét a veszteségek támogatásában.

Kalauz a perinatális gyászban

Egy várandósság elvesztése bármilyen időszakban és bármilyen ok miatt, halvaszületés, újszülött halála, a nehezített vagy sikertelen fogantatás, az asszisztált reprodukció nehézségei, az életminőséget és az életkilátásokat jelentősen meghatározó diagnózis a várandósságban megterhelő testi és lelki folyamatok elé állítják a gyermekre vágyó nőket és a férfiakat egyaránt. Sokan vagyunk sokfélék, mindenkiben különböző intenzitással jelennek meg ilyenkor az érzések, máshogy reagálunk a minket ért veszteségekre, másként dolgozzuk fel az embrió, a magzat, a gyermek halálát.

Az ilyenkor megjelenő fájdalomra azonban senki sem lehet felkészülve, és nincsen egy, tökéletes út sem a veszteség feldolgozásában.

Bármennyi idős is volt a magzat vagy az újszülött, vagy talán még csak a vágy élt bennünk az érkezésére, természetes, hogy meggyászoljuk az elvesztését, akár nagyon is különböző módon, változó intenzitással. Sokszor előfordul, hogy a pár tagjai is különböző érzelmekkel és megoldásokkal vannak jelen ebben a nehéz folyamatban. Máshogy viselkedik az anya, más érzések kavarognak az apában. Lehet, hogy mindenféle, akár egymásnak is ellentmondó érzést, gondolatot élnek át a szülők. Minden érzés jogos.

Gyakran jelennek meg ilyenkor olyan nehéz képzetek az anyákban, apákban, hogy „mit kellett volna másként tennünk, mire nem figyeltünk, mit tettünk, ami ezt okozta…”. A bűntudat, önvád, a visszatérő gondolatok, a veszteségélmény többszöri felidézése gyakori kísérői a veszteséget követő gyásznak. Ám a harag, az önértékelés zavarai, a lehangoltság, levertség is éppúgy a gyász érzései, mint a pánik és szorongás az elkövetkező orvosi vizitekkel kapcsolatban. Talán kerüljük azokat az embereket és helyeket is, akik és amelyek a veszteségre emlékeztetnek, és elhordozhatatlannak tűnik a vállunkra nehezedő teher. De a gyászra a test is reagál. Alvásproblémák, étvágytalanság vagy fokozott étvágy, hányinger, légszomj mind kísérhetik a lelki fájdalmat.

Nagyon sokat jelent, ha egymásba tud kapaszkodni a pár két tagja, és vannak olyan emberek is a környezetükben, akiknek a támogatására lehet számítani a legnehezebb hetekben, hónapokban. Talán nem mindenki érti majd, miért is olyan mély ez a gyász, ők valószínűleg belegondolni sem mernek. A legtöbb, amit tehetünk magunkért, a gyászban való gyógyulásért, hogy türelmesek vagyunk magunkkal szemben, megengedjük, hogy fájjon a veszteség, hogy majd bele tudjon simulni a lelkünkbe.

Semmit sem kell erőltetni, mindenkinek más jelent segítséget, támaszt vagy vigaszt. Nincs senki, aki tökéletes receptet tudna adni ennek a folyamatnak a feldolgozásához. Kicsi lépésekkel indulunk el a gyógyulás útján. Megfelelő szakember (pl. pszichológus, mentálhigiénés szakember, perinatális szaktanácsadó) támogatását is érdemes lehet kérnünk, hogy segítsék ezt az utunkat.

A perinatális tudomány holisztikus, rendszerszemléletű megközelítése egyetlen egységes – ún. transzgenerációs – folyamatként kezeli a szülés-születés időszakát a fogantatástól a következő nemzedék megszületéséig, amelyben a vonatkozó szakmák interdiszciplináris együttműködése kívánatos. Egységes keretben foglalkozik az egészséges (normális) élettani folyamatokkal, illetve ezek kóros formáival, elakadásaival, kudarcaival. Ezzel is hangsúlyozza, hogy mindezek mögött egyetlen, egységes, természetes alapokon nyugvó folyamat rejlik. Ezzel egyúttal lehetőséget ad a szakembereknek, hogy a hagyományos képzésükből eredő, rendszerint komplikációkra és patológiás formákra „kiélesített” szemléletüket az egészséges, természetes perinatális események megismerésével gazdagítsák. (Forrás: mpppot.hu)

Perinatális időszak

A születés körüli időszak, amely magába foglalja a fogantatás, várandósság, szülés/születés, gyermekágy időszakát. Szélesebb körű, több tudományterületet áttekintő megfogalmazásban az egészen a gyermek egyéves koráig terjedő időszakot értjük alatta.

Perinatális veszteségek

Az embrió-, magzat-, újszülött-, valamint csecsemőhalálozás, illetve a perinatális időszakhoz kapcsolódó veszteségélmények (pl. infertilitás, többszörös vetélés, magzati redukció, orvosi indokból történő terhességmegszakítás, abortusz, IVF, többszörös sikertelen fogantatás, rendellenességgel társult várandósság, koraszülés, sérült gyermek születése, vetélésindukció) összefoglaló elnevezése.

A perinatális ellátásban érintett szakemberek

Mindazon szakemberek, akik a születés körüli időszakban ellátást biztosítanak. Szűkebb értelemben a szülész-nőgyógyászok, szülésznők, védőnők, gyermekgyógyászok, újszülöttgyógyászok (neonatológus), csecsemő- és gyermekápolók, perinatális (szak)tanácsadók. A fogantatás, a várandósság vagy a szülés idején, illetve a megszületett gyermek ellátásában részt vevő szakembereket is ide sorolhatjuk, pl. perinatális patológus, IVF-szakemberek, pszichológusok, pszichiáterek, és a listát még bővíteni lehetne.

Szerepek az ellátásban

Első vonal: aktív betegellátó rendszer

A kórházi keretek között egy érintett család sok szakemberrel találkozhat a várandósság bármely szakaszában vagy a szülés során, miután megtörténik a veszteség. Elsősorban a szülész-nőgyógyászok, neonatológusok és kórházban dolgozó pszichológusok mellett a szülésznőkre és az intézmény egészségügyi szakdolgozóira hárul nagy teher. A szülésznők az ellátás számos pontján kapcsolódnak a veszteséget átélő családhoz, az őket körülvevő szociális hálóhoz (család, barátok, akik az intézményben esetleg támogatólag jelen vannak), illetve a veszteség kísérésében részt vevő szakmacsoportok képviselőihez. Ugyanis, bármilyen meglepő, mind a születésben, mind a halálban közösen, vagyis teammunkában vesznek részt.

Mi okozza a legnagyobb nehézséget? Jelen lenni azok számára, akik életük legcsodálatosabb élményét élik át, és azok mellett is, akik életük legfájdalmasabb perceit szenvedik el. Mindezt egyszerre. Hiszen az intézmények szülőszobáin az élet csodája mellett az élet vége is jelen van. Mindeközben természetesen elsődleges feladat a kóros folyamatok megelőzése, az esetleges kockázatok felismerése, a szülő nő és magzata szakszerű ellátása biztonságának szem előtt tartásával, lehetőleg minél kevesebb fizikai és lelki fájdalommal. A gyász sokszor innen, a szülőszobáról indul. Nem előzi meg az anticipációs gyász, amely lehetőséget adhat arra, hogy lélekben, mentális szinten elinduljon a gyász megélésének megalapozása.

Kommunikáció, empátiás készség, szakmai felkészültség, a szakemberek személyisége és saját veszteségeivel való megküzdése, az intézményi infrastruktúra mind hatással lesznek az ellátás minőségére. Ennek terhét cipelve fontos a szakdolgozók mentális és testi egészségének védelme. Ez intézményi keretek között is megvalósulhat, ám még nem terjedt el az erre irányuló jó gyakorlat.

Másodvonalban az elsők között: perinatális szaktanácsadók

A perinatális szaktanácsadó hivatás sokak számára ismeretlenül hangzik. Bár az ELTE pszichológiai karán 2008 óta végeznek perinatális szaktanácsadók, mégis a társadalom elől sokszor rejtve maradnak. Egészségügyi intézményi körülmények között csupán egy maroknyi szakembernek van lehetősége arra, hogy mentálisan támogassa, kísérje a családokat a születés körüli időszakban. Ennek ellenére szerepük fontos, nem csak a veszteségek szempontjából. A várandósság mint normatív történés holisztikus szemléletben való megközelítése segíti azt, hogy a test és lélek összefonódását ne válasszák szét. Ebben a szemléletben dolgozva vetélés, halvaszülés, újszülötthalál esetén a krízisintervenció mellett a gyógyító gyászfolyamat támogatásával a perinatális szaktanácsadó a team tagjaként segítheti már az intézményen belül a szülőket.

A szülészeten minden az életről szól, amikor elveszítünk egy magzatot, újszülöttet, akkor a tragédia, a gyász nemcsak a szülőket, de a szakembereket is érinti. Az orvosok, ápolók szakemberekként, tudva a diagnózist és látva a szülők állapotát, másodlagos traumatizációt szenvednek el. Egy ilyen veszteség a szakemberekben is – az érintett szülőkhöz hasonlóan – tehetetlenséget és frusztrációt okoz, mert bár nem az ő személyes veszteségükről van szó, mégis tanúi, résztvevői annak. A kórházban dolgozó perinatális szaktanácsadók a szülők szupportálása mellett az egészségügyi szakszemélyzetnek is tudnak traumafeldolgozó és kiégést megelőző segítő beszélgetést nyújtani.

A család egészét nézve a testvérek gyásza mellett fontos figyelnünk a nagyszülők gyászára is. Ebben az esetben duplikált gyászfolyamatról beszélünk, hiszen a saját gyermekük veszteségével való együttérzés mellett megjelenik az unokájuk elvesztése miatti gyász is. A szülők gyászát viszont az segíti a legjobban, ha a nagyszülők megfelelő és támogató hozzáállással vannak mellettük, így nagyon fontos, hogy perinatális veszteség esetén a nagyszülők mentális állapotát is tudjuk segíteni. Egy perinatális szaktanácsadó által kísért gyászfolyamat megkönnyíti az érzelmek validálását, a félelmek megfogalmazását, egyben oldását, és a tragédia miatt megerősödő vagy újonnan megjelenő hiedelmek racionalizálását. A tragédiát átélt szülők a gyógyító gyászfolyamat megélése mellett szépen, lassan megtalálják elvesztett gyermekük méltó helyét a családi rendszerükben. A jövőben pedig, a következő várandósság esetén a perinatális szaktanácsadó kiemelt figyelmet, támogatást tud nyújtani. Az előzmények miatt a kismamában megjelenő emelkedett stressz-szintet számos módszerrel tudja csökkenteni, oldani.

Jelenleg Magyarországon kevés perinatális szaktanácsadó dolgozik állami intézményben. A születés körüli ellátásban nemcsak veszteség esetén, de koraszülöttosztályokon és a perinatális időszakban ellátást biztosító intézmények várandósosztályain, gyermekágyas részlegein is hasznos tagjai lehetnek az ellátásnak.

Speciális szakmai szempontok: a neonatológus nézőpontja

Mi történik akkor, ha a baba halála már a megszületése után következik be? Hogyan csökkenthető a trauma neonatális halálozás esetén?

Megszületést követően sokat jelent a kötődés kialakulása az újszülött és családja között. A szülők számára fontos a folyamatos jelenlét a gyermekük mellett, hogy szülői feladataikat el tudják látni. Nincs olyan rossz állapotban lévő kora- vagy újszülött, akit legalább a szülei ne érinthetnének meg az inkubátorban. Ha lehetőség van rá, hogy a nagyszülők, közeli rokonok is meglátogathassák a gyermeket (sajnos erre Magyarországon nagyon kevés neonatális intenzív centrumban van mód), azt is elősegíthetik a szakemberek, hogy a gyermek ne csak a mikrocsalád, hanem a „nagy család” részévé is váljon. A családtagok találkozhatnak a gyermekkel, hogy a saját tapasztalatok alapján tudjanak és merjenek róla beszélni, így is részévé téve őt a családnak.

Sokat jelenthet, ha a szülők kenguruznak, bőr-bőr kontaktusba kerülhetnek újszülöttjükkel, és a segítők, amennyire lehetséges, bevonják őket a csecsemő ellátásába. Készíthetnek fényképeket a kisbabáról és a családról együtt is, ez fontos részévé válik a család történetének.

A szakemberek feladata a szülőket empatikusan, őszintén, amennyire csak lehet, pozitív keretezéssel tájékoztatni a gyermek állapotáról, annak lehetséges kimeneteléről. Amikor az újszülött állapota rosszra fordul, a szakemberek azt is megbeszélik a szülőkkel, hogyan szeretnének elbúcsúzni gyermeküktől. Nagyon fontos a halál közlésének módja, helye, amennyiben a szülők nincsenek jelen, amikor az bekövetkezik.

Optimális esetben egy külön helyiségben az egész család el tud búcsúzni a halott kisbabától, ha ezt szeretnék. A szülők zavartalan búcsúzását, ha másként nem is, az inkubátor köré vont paravánnal lehet biztosítani. Fontos, hogy legyen lehetőségük ölbe venni elhunyt kisbabájukat, hozhassanak neki kis ruhát, amiben szeretnének elbúcsúzni tőle.

Az intézményben készülhet emlékdoboz a gyermeknek, amibe beletehetjük személyes tárgyait, pl. kis ruháit, takaróját, a neki ajándékozott kis plüssjátékot (koraszülötteknél pl. „korip”), karszalagját, névtábláját, köldökcsatját. A szülők beletehetik a kisbabáról készült képeket, mintegy hagyatékaként, földi létének egy bizonyítékaként. Ezt magukkal is viszik, és bármikor elővehetik, amikor szeretnék, megmutathatják a hozzátartozóiknak is.

A halál utáni orvosi diagnosztika: a perinatális patológia lehetőségei a gyászfeldolgozásban

A perinatális patológia különleges területe az orvostudománynak. Világszerte kevés, de nagyon elhivatott patológus foglalkozik embriók, magzatok és újszülöttek, csecsemők és a méhlepény vizsgálatával. A klinikai adatok elemzésével, a kórboncolás során nyert szövetminták mikroszkópos vizsgálatával, laboratóriumi tesztekkel és a legmodernebb képalkotó vizsgálatokkal keresik, hogy az adott kóros állapotnak mi állhatott a hátterében, az elhalás milyen körülmények között következett be. Nemcsak a halál okát, hanem annak előzményeit is igyekeznek feltérképezni, minden olyan lényeges körülményt és kóros folyamatot, ami a magzat és az anya állapotára hatással lehetett. Bár a legrészletesebb vizsgálattal sem adható meg kb. az esetek 30 százalékában a pontos halálok, azonban klinikailag releváns információra szinte mindig fény derül, a leletek megerősítik, kiegészítik a várandósság alatt kapott diagnózist. A negatív lelet, az esetleges ismétlődő kórképek kizárása is nagy jelentőséggel bír. 

A későbbi gyermekvállalás szempontjából kiemelkedően fontos a szülők számára a veszteség kapcsán végzett genetikai vizsgálatok elindítása és az ismétlődési kockázat meghatározása egy következő várandósságban. A perinatális veszteségek kapcsán végzett diagnosztikus eljárások fényt deríthetnek meglévő, ám még nem diagnosztizált anyai vagy apai megbetegedésekre, pl. genetikai eltérések vagy hordozói állapot, anyai autoimmun betegség, véralvadási zavar, terhességi szövődmények, mint gesztációs diabétesz vagy preeklampszia (terhességi toxémia). Nem utolsósorban pedig előrevetíthetik a várandósság alatt jelentkező anyai és magzati, méhlepényi szövődmények lehetőségeit. Így megvalósulhat a várandósság preventív, megelőzést szolgáló megfigyelése, a korai szűrés és időben kezdett kezelés lehetősége, csökkentve egy következő veszteség kockázatát. Mindez nemcsak hirtelen bekövetkező esetekben történhet meg, hanem akkor is, amikor diagnózis már rendelkezésre állt, és a várandósság orvosi indokok alapján történő megszakítására került sor.

A perinatális patológus szorosan együtt dolgozik a szülésszel, neonatológussal, klinikai genetikussal és a képalkotó, laboratóriumi, molekuláris genetikai diagnosztikai munkát végző kollégáival. Az alapos (és sokszor időigényes) diagnosztikus munka során szerzett ismeretek az édesanya és a család számára megkönnyíthetik az elfogadást, a gyász feldolgozását, és így részét képezik a gyásztámogatás folyamatának. 

A perinatális gyásztámogatás fontossága

Azt a fájdalmat és űrt, amelyet a várva várt gyermek elveszítése jelent, a gyászfolyamatok között is specifikus jellegzetességek karakterizálják. Erős szeretetkapcsolat bomlik meg, gyermek és szülő éppen formálódó viszonya, amelyben a szülői kompetenciák, a női, férfi énképek is jelentősen sérülnek. Megtört narratívák, elveszített, be nem teljesült álmok gyásza ez, amelyben egy már soha meg nem valósuló, elképzelt jövő válik köddé a veszteség bekövetkeztével.

A megfelelő gyásztámogatás feladata éppen ezért többszörös, amelyhez minden érintett terület másként járulhat hozzá. Nagyon jó volna, ha az intézményekben lenne olyan szakember, aki ebben a kérdésben jártas, és a kollégáit tudja segíteni, ahogyan ez már létező gyakorlat más országokban. A cél a gyermeket a család történetének részévé tenni, ehhez fogódzókat biztosítva, ugyanakkor segíteni a megélt veszteség és gyász feldolgozását, integrációját adekvát módon, egyéni igényekhez igazodó gyásztámogatással. A gyászhoz kapcsolódó testi és lelki szükségletekre megfelelő válaszokat szükséges adni ahhoz, hogy a legnehezebb időszakot is elviselhetővé lehessen tenni.

A gyermek elvesztését a megfelelő rítusokban is megélni, ahhoz teret, alkalmat teremteni segíthet a szülői kompetenciák megerősítésében. A búcsú és az emlékezés méltó módjának, feltételeinek elérhetővé tétele, azok kialakítása azt erősíti meg, hogy kompetens szülőként vállalhatják a felelősséget a gyermekükért. 

Ha szükséges, második vonalbeli segítségnyújtás lehetőségét is biztosítani kell a szülőknek, testvéreknek, további szakembereken keresztül. Bár sok, az ellátásban érintett helyen dolgozik pszichológus, de sajnos nem minden intézményben érhető el, vagy nem elérhető hétvégén az érintett családok azonnali, már a veszteség bekövetkeztekor megtörténő támogatására, jóllehet szerepük a megélt trauma feldolgozásában nagy jelentőségű.

A gyásztámogatás a veszteséget jelentő nulladik pillanatban kezdődik, és addig tart egyénre szabott utánkövetéssel, amíg erre szükség van. Mindehhez az is alapvető, hogy a perinatális területen dolgozó szakemberek multidiszciplináris ellátási modellben dolgozva, a kompetenciák összehangolásával legyenek jelen a veszteséget megélt család mellett.

Befejező gondolatok

A gyermekvárás időszakában bekövetkező veszteségek gyásztámogatása fontos már a nulladik pillanattól, annak érdekében, hogy az érintettek lelkébe simulhasson a veszteség, el tudják hordozni, gyógyulhassanak a gyászban. Egy lehetséges következő gyermek vállalásának megkönnyítése realitás legyen, és ne csak egy alternatív valóság. Ne pótolni akarják vele az elveszített gyermeket, és tudjanak örömmel készülni egy újabb élet érkezésére.

Azonban ahhoz, hogy ez sikerülhessen, a szakemberek megfelelő hozzáállása és tudása is szükséges. A szak-ember gyásztámogatási kompetenciáinak fejlesztése a saját szakmai területéhez kapcsolódóan szolgálhat alapjául egy olyan ellátásnak, ahol traumatudatosan lehet jelen, és támogathatja az érintett, veszteséget átélő családokat. A külföldön már rendszerszinten működő gyakorlatok meghonosításával, adaptálásával, az ellátó intézmények nyitottságával és az egészségügyi hivatásra készülő hallgatók minőségi oktatásával erre esély nyílik.

Ez az írás a Mindennapi Pszichológia magazin 2025/3. lapszámában jelent meg, amennyiben érdekli a lapszám többi cikke, úgy rendelje meg az online magazint webshopunkban!