Brúnó végstádiumú motoneuron betegséggel él: „Teljesen elvesztettem az élni akarást. Mondtam a feleségemnek: »Kedvesem, ma inkább ne szólj hozzám! Nincs semmi jó, amit mondhatnék.« Másnap meglátogatott egy méltóságterápia koordinátor, akivel beszélgettünk az életemről, a számomra fontos emberekről és arról is, hogyan szeretném, hogy emlékezzenek rám. Az elkészült dokumentumot először az apámnak olvastuk fel, aki utána a szívéhez szorítva tartotta. Felemelő érzés volt. Elképesztő, hogy ez a dokumentum milyen nagy motivációt ad nekem.”

Amikor a köznapi értelemben a méltóságról gondolkodunk, legtöbbször a jogi vagy a filozófiai értelmezés jut eszünkbe, viszont a kórházi szobában, ahol épp valaki búcsúzik az életétől, az emberi méltóság más fényben jelenik meg.

Az életvégi helyzetekben megannyi egzisztenciális kihívással szembesülhetünk. Brúnó lebénultan, fájdalmakkal küzdve nem találta értelmét az életének és már azt sem látta, mi maradt önmagából. Mitől függ, hogy valaki az utolsó hónapjait képes-e méltósággal megélni?

A válasz túlmutat az orvosi kezeléseken, a kutatások szerint leginkább az egymással és saját magunkkal való bánásmóddal függ össze. A méltóságterápia abban segít, hogy az életünk végén is értelmet találjunk a létezésben és megtapasztaljuk a teljes személyiségünket.

Az emberi méltóság megközelítése

Az emberi méltóság fogalma ősidők óta foglalkoztatja a gondolkodókat. A nyugati kultúrában Cicero volt az első, aki arról beszélt, hogy az emberi méltóságunk nem a társadalmi státuszhoz vagy az erkölcsös tettekhez kötődik, hanem puszta emberi mivoltunkhoz. Ez a szemlélet ma is az alapja annak, hogy a méltóságot minden ember veleszületett jogának tekintjük.

A mindennapokban azonban ez az elv törékennyé válik, egy betegség vagy egy kiszolgáltatott helyzet könnyedén megingathatja méltóságérzetünket.

A méltóságterápia megalkotója, a kanadai pszichoterapeuta Harvey Max Chochinov – utolsó stádiumú rákkal élő betegekkel végzett kutatásaiból szerzett tapasztalatai alapján – úgy gondolja, hogy a méltóság nem más, mint hogyan látjuk önmagunkat tükröződni a másik szemében. Vagyis az ápolt személy méltóságát az határozza meg, hogyan érzi magát a gondozás során, mit tükröz számára az ellátó viselkedése. Amikor valaki törődéssel, odafigyeléssel fordul felénk, az emberi mivoltunkat erősíti, amikor tárgyként (esetként) kezelnek, akkor elhalványul a személyiségünk.

Méltóság az élet végén

Az élet végéről, a haldoklásról beszélni nem könnyű, mégis mindannyiunkban ott van a vágy, hogy emberhez méltón, méltósággal távozhassunk el. De mit is jelent az „életvégi méltóság” fogalma? A kérdés két irányból is megközelíthető. Az életvégi ellátásban a méltóság fogalma az eutanázia szinonimájává vált, nem véletlenül, hiszen az eutanáziát támogató orvosok többsége az emberi méltóság megőrzésével indokolja döntését. A másik oldalról a palliatív ellátás is az életvégi méltóság megőrzését tartja egyik legfőbb céljának. Utóbbi azonban nem a halált választja megoldásként, hanem az életvégi életminőség javítását. Cicely Saunders, a modern hospice mozgalom megalapítója a „Totális fájdalom” elméletével írta le, hogy a haldokló a fizikai fájdalom mellett pszichológiai, társas és spirituális fájdalommal is szembesül. Az életvégi gondozás akkor lehet méltóságmegőrző, ha a test mellett a teljes embert látja. 

A „méltóságteljes haldoklás” vagy a „jó halál” nem univerzális fogalom, kulturális, vallási és történeti szempontból is eltéréseket mutat. A középkorban például keresztény erénynek számított a szenvedés türelemmel való viselése. A modern korban ezzel szemben az orvostudomány a fájdalomcsillapítást tekinti a méltóságmegőrzés egyik pillérének, mivel az elviselhetetlen szenvedést demoralizálónak tartja. 

A méltóságterápia szemléletében az életvégi méltóság abban mutatkozik meg, hogyan tudunk kapcsolatban maradni önmagunkkal és másokkal az utolsó időkben.

A méltóságterápia születése

A kétezres évek elején Chochinov és munkatársai előrehaladott stádiumú daganattal élő betegek körében vizsgálták, hogy miért vágynak egyesek a halálra, míg mások még a nehéz körülmények között is ragaszkodnak az élethez. Eredményeik alapján a méltóság elvesztése volt az egyik legerőteljesebb tényező a halálvágy kialakulásában. Ekkor kezdtek el azon gondolkodni, hogy vajon mi alkotja az emberi méltóságot és hogyan lehet azt megőrizni az élet végén. A fogalom tisztázása érdekében 50 végstádiumú rákkal küzdő beteget vontak be a kutatásba. Félig strukturált interjúk segítségével vizsgálták, miként definiálják a betegek saját méltóságukat és milyen tényezők ásták alá vagy erősítették méltóságérzetüket. A kvalitatív kutatásból kapott eredményekre építve létrehozták a méltóságmodellt, ami a méltóságterápia alapjául szolgált.

A méltóságmodell, a méltóság három pillére

A kutatásból kirajzolódott, hogy a méltóság több tényező (érzelmek, események és tapasztalatok) összességéből áll. Chochinov és munkatársai három területet határoztak meg, melyek befolyásolják, hogyan éli meg a beteg a méltóságot.

1. Betegséggel kapcsolatos aggodalmak

A kognitív hanyatlás, a mindennapi tevékenységekben való kiszolgáltatottság a méltóságérzet csökkenését válthatják ki. A beteg személyiségjegyei és a segítő személy viselkedése egyaránt befolyásolják a segítség elfogadásának képességét. Vannak, akik a helyzet természetes velejárójának tekintik és nem érzik önérzetükre nézve sértőnek, míg mások számára megalázó lehet a segítségkérés és a végsőkig halogatják. Chochinov szerint a gondozás akkor elfogadható, ha a haldokló azt érzi, hogy ez a helyzet természetes következménye, nem pedig kicsikart szívesség. 

A függetlenség elvesztése, a hanyatlás megtapasztalása mély nyomot hagyhat a beteg identitásán, főleg abban az esetben, ha azokkal a megfogyatkozott tevékenységekkel azonosítja önmagát, amit még képes elvégezni. 

2. A méltóság megőrzésének repertoárja

A halálhoz közeledő betegek méltóságának megőrzését pszichológiai és spirituális erőforrások támogatják, melyek a beteg személyiségében, világlátásában és életútjában gyökereznek. 

Ilyen erőforrás például az én folytonosságának megtartása, a szerepmegőrzés, hogy a beteg továbbra is képes az általa fontosnak tartott családi, társadalmi vagy szakmai szerepekben valamilyen módon megjelenni, ezzel fenntartva identitását. A kutatás során többen arról számoltak be, hogy segíti önazonosságuk megtartását, ha meg tudnak őrizni legalább egy darabot abból, akik korábban voltak. Egy asszony például, akinek fontos szerepe volt a család ellátása, már nem tudott főzni, de a kórházi ágyból még mindig ő diktálta a vasárnapi ebéd receptjét. Így tudta megőrizni egyik korábbi szerepének folytonosságát. 

A méltóság megőrzésének másik fontos eleme a generativitás, azaz az örökül hagyás: annak a tudata, hogy a létrehozott értékek és emlékek túlélhetik a beteget és maradandó nyomot hagynak. Ennek egyik eszköze lehet a méltóságterápiából születő generativitási dokumentum, amiben megfogalmazhatja az érintett, hogy mit tanult az életről és ezt üzenetként továbbadhatja a szeretteinek. 

Fontos erőforrás lehet a büszkeség fenntartása is, melynek célja az önbecsülés és önértékelés erősítése. Ebben segíthet például, ha a beteg elmeséli a számára jelentőségteljes élettörténeteit, ami életének értéket adhat és büszkeséggel töltheti el.

A kutatás alapján a betegek számára fontos a remény, ami az élet végén nem a gyógyulásba vetett hit, vagy a hosszú távú jövő, inkább a rövid távú célokat helyezi fókuszba:  például a hagyatékkal kapcsolatos ügyintézést vagy egy rég húzódó beszélgetést valakivel.

A méltóság megtartásának gyakran említett eleme az autonómia és a kontroll, annak megélése, hogy az egyén – lehetőségeihez mérten – továbbra is dönthet saját életéről és gondozásáról. Az orvosa például ismerteti a beteggel a fájdalomcsillapítás lehetőségeit, azok mellékhatásait és lehetőséget kínál a választásra.

Az élet végéhez közeledve talán egyik legnehezebb az elfogadás, ami a betegség és a halál realitásával való megbékélést jelenti. Szorosan ehhez kapcsolódik a reziliencia, az a lelkierő, ami segítségével az életvégi helyzetekben is képes valaki alkalmazkodni és szembenézni azzal az ismeretlennel, ami előtte áll.

A kutatásban résztvevők többször említették a pillanatban való jelenlét fontosságát, amikor nem a jövőn való szorongás, a halálra való várakozás teszi ki az idejüket, hanem képesek megélni az egyre szűkülő pillanatokat: lehetőséget adni a búcsúra, az elismerésre és a humorra. Ugyanígy segítség fenntartani a normalitást, a mindennapi rutint a lehetőségekhez mérten. 

És nem utolsó sorban spirituális megnyugvás is támogatja a méltóság megélését, mely nem feltétlenül egyezik meg a vallásgyakorlással, ide tartozhat a természethez való kapcsolódás, a művészetben való elmerülés vagy a másokkal való szeretetteljes együttlét is.

3. A méltóság társas tényezői

A méltóságunkat nagy mértékben a kapcsolataink minősége határozza meg: hogyan szólnak hozzánk, tiszteletben tartják-e a személyes terünket, mennyire figyelnek ránk. Egy kedves szó, egy érintés a fájdalmas vizsgálat alatt, hogy valaki időt szán ránk és őszintén érdeklődik felőlünk, többet jelenthet a méltóságmegőrzés szempontjából egy orvosi beavatkozásnál.

A méltóságterápia gyakorlata

A méltóságterápia valójában nem nevezhető terápiának, alkalmazásához nem szükséges pszichológiai végzettség. Pontosabb megnevezés inkább a narratív intervenció, amiben a beteg újra találkozik önmagával. 

A méltóságterápia alkalmával a beteg egy vezetett interjúban mesélhet az életéről: mi volt fontos számára, mire a legbüszkébb, mit tanult az élete során és milyen üzenetet szeretne hátra hagyni a szeretteinek. Ebből a beszélgetésből jön létre a generativitási dokumentum, ami egy írásos emlék – ezt tovább lehet adni a hozzátartozóknak.

A beszélgetések mély felismeréseket hozhatnak:

„Azt hittem, már semmit nem tudok adni, de most rájöttem, mennyi minden maradt bennem.”

„Most először érzem, hogy nem csak a betegségem vagyok.”

Ezek a mondatok megmutatják, hogy a méltóságterápia az életről szól, a teljes személyiség megtapasztalásáról és a másokhoz való kapcsolódásról.

A módszert világszerte alkalmazzák kórházakban, hospice osztályokon és otthoni környezetben egyaránt. Magyarországon a Méltóságért Alapítvány tart kétnapos képzéseket, ahol egészségügyi-, szociális dolgozók és segítők tanulhatják meg a méltóságterápia gyakorlatát és mélyíthetik el a méltóságmegőrző szemléletet.

A méltóságterápia hatása

A betegek többsége arról számol be, hogy a méltóságterápia segít visszatalálni az élet értelméhez. Az életút felidézésével körvonalazódnak a fontos kapcsolatok, korábbi sikerek, hétköznapi pillanatok, amelyek segítik önértékelésük javulását és identitásuk erősödését. A folyamat során létrejövő dokumentum biztosítja a generativitást és üzeneteivel, történeteivel a hozzátartozók számára is fontos erőforrássá válik. Hozzájárul a kapcsolat lezárásához és a közös emlékek megerősítéséhez, majd a beteg eltávozása után a gyászfeldolgozást is támogatja. A méltóságterápia koordinátora számára a módszer segíthet jobban megérteni a beteget, kapcsolatuk elmélyülhet, könnyebben tud empátiát gyakorolni.

Ahogy Brúnó történetében olvashattuk, a méltóságterápia reményt, célt ad az élet végén, eszközt, hogy elmondjuk, kik vagyunk és örökül hagyhassuk élettanulságainkat. Lehetőséget teremt a végső szolgálatra, hogy az utolsó időszakban is értéket teremthessünk másoknak.