„Az élet nem a grammok számán múlik” – szülői kezdeményezésből országos mozgalom lett a KORE

Mindennapi Pszichológia: A Koraszülöttekért Országos Egyesület 2011-ben alakult személyes érintettség hatására.  Hogyan jött létre az egyesület, pontosan mi hívta életre, és milyen fő célkitűzésekkel indultak el akkor?

Földvári Nagy Zsuzsanna: Az első mondat, ami eszembe jut erről a kérdésről: mi a hiányainkból építkeztünk akkor is, és építkezünk azóta is. Egy internetes fórumon beszélgetve, érintett szülői közösségként 2007 végén döntöttünk úgy, hogy saját, laikus tapasztalatainkat átadva, de szervezett formában próbáljuk meg segíteni az utánunk jövőket – hogy nekik már ne kelljen annyira tehetetlennek és magányosnak érezniük magukat, mint ahogy annak idején mi éreztük magunkat a sötét kórházi folyosókon ülve, az intenzív osztály előtti padon reszketve.

2008-ban életre hívtuk a koraszulott.com oldalt, és négy év informális működés után jutottunk el oda, hogy hivatalos formába tereljük a munkánkat. Addigra vált nyilvánvalóvá, hogy a kezdeményezésre szükség van, és hogy a „pilot projektünk” jól sikerült.

M.P.: Az elmúlt több mint egy évtizedben sok minden változott a koraszülött-ellátásban. Hogyan alakult a koraszülöttek száma Magyarországon az elmúlt években, és ennek hatására hogyan alakult az egyesület munkája?

F. N. Zs.: A koraszülöttek száma szignifikánsan nem változott 2007-óta: kisebb eltérésekkel, de évente nagyjából 8000 koraszülött gyermek jön a világra Magyarországon.

Két dolog azonban jelentősen megváltozott. Egyrészt az elmúlt évtizedben óriásit fejlődött a műszerezettség, másrészt – részben a mi munkánknak is köszönhetően – 2014-ben egy szakmai konferencián lefektettük a családbarát koraszülött-ellátás alapjait, amely azóta is segíti a családokat ebben a nehéz élethelyzetben. Mi akkor is, és ma is a szülőket képviseltük a rendszerben – óriási közösséget építettünk, amelyben hatalmas megtartó erő van. Nagyon hiszünk a sorstársi segítés erejében.

M.P.: Milyen formában segíti a KORE a koraszülött babákat, családjaikat és a szakmai közösséget? Milyen fő programokat, szolgáltatásokat, kampányokat működtetnek?

F. N. Zs.: Rengeteg futó programunk van. Az 1 százalékos adófelajánlásoknak köszönhetően teljesen ingyenesen tudunk egyéni és csoportos pszichológiai támogatást nyújtani a koraszülésben érintetteknek.

„Együttdobban” pályázatunk keretében gyermekenként 300.000 forint támogatással segítjük a szövődménnyel felépült koraszülötteket, amelynek köszönhetően hosszabb távú habilitációs és rehabilitációs programokban vehetnek részt. Szupervíziós támogatással segítjük a koraszülött intenzív osztályon dolgozókat. 26 koraszülött intenzív osztályt látunk el az ápoláshoz szükséges speciális textíliákkal. Tíz éve adományozunk első kis barátot, amelynek köszönhetően az elmúlt tíz évben 33 000 gyermek gyógyult a kis horgolt polipokkal – a Korip szinte már a koraszülött babák jelképé vált.

Podcastokat készítünk a szülőket leginkább érdeklő témákban, amelyekhez a szakma kiváló szakembereivel működünk együtt: készült anyagunk látássérülés és táplálási nehezítettség témában, most a hallásvesztés témáját járjuk körül.

És minden év májusában megrendezzük a KOREXPO-t, ahová ingyenesen várjuk a családokat. Itt több mint húsz szakértői sziget segít eligazodni a gyermekfejlesztés és a terápiás lehetőségek kérdéseiben, személyes beszélgetésekkel és gyakorlati tanácsokkal.

Szervezetünk több mint egy évtizede aktív a felsőoktatásban is, hogy a jövő szakembereit megismertesse a szülői szemlélettel és érzékenyítse őket a családokat érintő kihívásokra.

M.P.: A KORE nemcsak a családok közvetlen támogatására, hanem a társadalom érzékenyítésére is nagy hangsúlyt fektet. Milyen kezdeményezésekkel igyekeznek közelebb hozni a koraszülés témáját a szélesebb közönséghez?

F. N. Zs.: Valóban, az egyesület számára nagyon fontos az össztársadalmi érzékenyítés is: 2019-ben készült TED talkunk nagy vihart kavart bizonyos orvosi körökben, mert szabadon beszéltünk a szülői, anyai érzelmekről, traumákról. Ez az élmény megerősített bennünket abban, hogy szeretnénk a társadalom még szélesebb köre elé tárni a koraszüléssel járó valódi érzéseket. Így született meg Magyarország első szabadtéri, koraszülés témájú kiállítása, amelyet a Várkert Bazárban mutattunk be, és amelyet később online is elérhetővé tettünk, hogy később is megtekinthető legyen (picikiallitas.hu).

Szintén először beszéltünk a koraszülésben érintett apák érzelmeiről. Ebből született „A Padon – Apa születik” című előadásunk, egy fájdalmasan szép, őszinte darab, amelyet évek óta játszunk (honlapja: apadon.hu). Szeretnénk a gyermekhez is szólni érzékenyítésben, ezért megszületett a kis Koripunk meséje, amelyet Halász Judit hangján hallhatnak a gyerekek. A történethez kifestő, vers, dal és foglalkoztató füzet is készült – mindez játékosan segíti az elfogadást.

Minden év végén megünnepeljük a koraszülöttek világnapját is: családi élménynapunkon közel hétszáz vendéget fogadunk teljesen ingyenesen. Ezen a napon az önfeledt nevetés és közös játék kerül a középpontba – egy egész fejlesztő játszóházat veszünk birtokba.

M.P.: Hányan dolgoznak ma az egyesületben, és hány családnak sikerült már segítséget nyújtaniuk az elmúlt 14 évben?

F. N. Zs.: Az egyesületnek mindössze egy alkalmazottja van, nem tartunk fenn irodát – működésünk szinte teljes egészében önkéntes alapon zajlik. A KORE tagságát mintegy harminc család alkotja, de országosan már több mint 1200 önkéntes segíti a munkánkat. Erre rendkívül büszkék vagyunk, hiszen ennek köszönhetően közvetlenül és közvetve több tízezer embert tudtunk már támogatni.

>> Hihetetlen előrelépés lenne, ha minden koraszülött intenzív osztály mellett magas felszereltségű, modern anyaszállás működne, pszichológiai és mentálhigiénés támogatással, ezzel is elősegítve az anyatejes táplálást. <<

M.P.: Mely területeken érzik a legnagyobb hiányosságokat az intézményes koraszülött-ellátásban? Hol lenne leginkább szükség további fejlesztésre, szemléletváltásra vagy több erőforrásra?

F. N. Zs.: Nagyon eltérő még mindig, hogy mennyi időt tölthetnek a szülők a koraszülött intenzív osztályokon – a Covid járvány sajnos elsöpört sok korábbi eredményt. Most ismét az alapoktól kell építkeznie a családbarát koraszülött ellátásnak.

Hihetetlen előrelépés lenne, ha minden koraszülött intenzív osztály mellett magas felszereltségű, modern anyaszállás működne, pszichológiai és mentálhigiénés támogatással, ezzel is elősegítve az anyatejes táplálást.

Nem csak a szülőknek szeretnénk állandó támogatást nyújtani, hanem a PIC-es (Perinatális Intenzív Centrum) orvosoknak és ápolóknak is – hihetetlen munkát végeznek, és maximális megbecsülést érdemelnek.

M.P.: Hol, mely területen van a legnagyobb igény a KORE támogatására? Mi az, amiben a szülők, családok a leggyakrabban kérnek segítséget?

F. N. Zs.: A közösséghez való tartozás igénye a legerősebb – óriási erő van ebben. Kiemelten foglalkozunk most az edukációs és pszichológiai támogató anyagok elkészítésén szakemberek bevonásával, mert szeretnénk, ha mindenki megfelelő segítséghez juthatna.

M.P.: November 17-én van a koraszülöttek világnapja. Mit jelent ez a nap a KORE számára, és milyen üzenetet szeretnének eljuttatni a társadalom felé idén?

F. N. Zs.: Ünnep. Fényes, reménnyel teli, csillogó ünnep – de nemcsak a koraszülötteké, hanem mindenkié, aki valaha küzdött a kezdet nehézségeivel, és hitt abban, hogy az apró lépések is számítanak.

Idén azt szeretnénk üzenni a társadalomnak: a koraszülöttség nem csupán orvosi, hanem emberi történet. A túlélés és az újrakezdés története. A koraszülött babák és szüleik nap mint nap megmutatják, hogy az élet nem a grammok számán, hanem a hit, a kitartás és a szeretet erején múlik. Ez a nap arra is emlékeztet, hogy mindannyian tehetünk valamit – akár egy támogató szóval, akár az adó 1 százalékával –, hogy a legkisebbeknek is esélyük legyen a legnagyobb életre.