Gyermekek, akik „kilógnak” a sorból

Honnan tudhatja a kisgyermekét nevelő friss szülőpár, mi számít „normális” viselkedésnek a gyereknél?

„Robival a legritkább esetben tudunk elmenni bevásárolni. Megmondom őszintén, egyedül inkább nem vállalkozom erre, amióta megtapasztaltam azt a tehetetlenséget, amit egy bevásárlás alatti dühroham közben és után érzek. Látszólag érthetetlen és irracionális okai vannak, hogy ez a roham elkezdődik. Például nem megyünk végig egy bizonyos árusoron, vagy nem jól mondtam egy mondatot. Ránézett vagy hozzászólt egy számára idegen, vagy nem bontom fel az üdítőt, mert még nem fizettük ki. Ha pedig felbontom, nem ízlik neki. Van, hogy ugyanaz a helyzet legközelebb már nem probléma számára, hanem egy másik dolog jön elő. Kiszámíthatatlan ez a viselkedés, nehezen látunk benne logikát, ezért úgy érzem, megelőzni is lehetetlen. A dühroham alatt pedig sajnos tehetetlenek és eszköztelenek vagyunk. Úgy érzem, szinte mindent próbáltunk már: ha hozzászólok, úgy tűnik, nem hallja, ha hozzáérek vagy próbálom megölelni, csak olaj a tűzre. Mindenki minket néz, de ezen már túl vagyok, nem érdekelnek a többiek. Viszont minden egyes alkalommal, amikor elindulunk vásárolni, a szorongástól gyomorgörcsöm van.” (Évi, a hároméves Robi édesanyja)

Hirdetés

Mégis, honnan tudhatja a kisgyermekét nevelő friss szülőpár, mi számít „normális” viselkedésnek a gyereknél? Az internet, modern korunk elsődleges információforrása legtöbbször még több bizonytalanságot és szorongást okoz, a nagyszülők tanácsait pedig talán meghallgatjuk, de megfogadni már nem mindig sikerül.

A fejlődési zavarok megállapítása rendkívül bonyolult és összetett, hiszen a vizsgálat magában a fejlődés folyamatában történik. Teljesen normálisnak tekintjük, hogy vannak olyan állomások, melyekre az egyes készségek másképp érnek be: hol rövidebb, hol hosszabb idő alatt, hol megkésve, hol terelőúton. Végül beérnek, és már nincs jelentősége a késésnek, hiszen a fejlődés, az út folytatódik tovább. Tipikus példa erre, hogy a mozgás- és beszédfejlődés, vagy akár a szobatisztaságra szoktatás során intervallumokban gondolkodunk. Nem kell minden gyermeknek ugyanabban az életkorban járni, elkezdeni beszélni, szobatisztává válnia. A normalitásba belefér a fejlődés ütemének változatossága. Mégis jelzésértékű lehet, ha ebben jelentős eltérések vannak, és a gyermek „kilóg” a kortársai közül.

Mikor érdemes segítséget kérni?

Évi fent olvasható mondatai alapján több dologra is gondolhatunk: Robi épp dackorszakban van, teljesen normális a „hiszti”, hiszen a határait próbálgatja, és később ezt majd kinövi. Lehet egy olyan fantáziánk is, hogy a szülők nem elég szigorúak Robival, nekik van szükségük arra, hogy határozottabbak legyenek. És gondolhatjuk azt is, hogy Robi fejlődése esetleg eltér az átlagostól, valamilyen fejlődési sajátosság, leginkább az autizmus spektrum-zavar (ASD, Autism Spectrum Disorder) jeleivel állunk szemben.

Bármelyik változat esetén érdemes szakember segítséget kérni, hiszen a legfontosabb szempont az, hogy a szülők és Robi is bajban vannak, tanácstalanok, mindennapi életüket jelentősen befolyásolja ez a probléma. Az autizmus egy spektrum-zavar, ami azt jelenti, hogy gyakorlatilag nincs két egyforma, autizmussal diagnosztizált ember, hiszen a tünetek súlyossága, formája, típusa, és a problémák okozta nehézségek nagymértékben különböznek. Mégis, minden autizmussal érintett ember közös jellemzője, hogy az alábbi két területen valamilyen eltérést látunk az átlagtól: az egyik a szociális kommunikáció folyamatában, a másik a viselkedésben mutatkozik.

A szociális kommunikációs problémák tünetei nagyon sokfélék lehetnek: az autizmus spektrum zavarral élők körülbelül egyharmada egyáltalán nem beszél, de előfordul az is, hogy a beszédfejlődés nagyon korán elkezdődik és rendkívül választékos, gazdag szókincsű lehet. Nemcsak a verbális, hanem a nem verbális kommunikáció területe is érintett: többek között problémás lehet a gesztusok megértése, a szemkontaktus tartása, mások érzelmeinek és szándékainak felismerése, a beszélgetés kölcsönösségének megélése.

A viselkedés terén jellegzetes a visszatérő, úgymond repetitív viselkedési minta, mely egyfajta rugalmatlansággal jár. Van úgy, hogy a napi szokásoktól való eltérés okoz különböző fokú nehézséget. Például a gyermek ragaszkodik ahhoz, hogy mindig ugyanarra a székre üljön az ebédlőben, ugyanazt vagy ugyanolyan típusú ruhát viseljen, ugyanazon az úton menjen óvodába vagy iskolába. Többféle rituális szokása is lehet: például bizonyos sorrendben érint meg tárgyakat, embereket, sorba rendez játékokat, ritmusos tevékenységeket végez, mint az önringatás vagy a kéz repkedő mozdulatai. Speciális érdeklődést mutathat bizonyos területeken, amelyben „kis tudósként” mozog. Ebben a motivációja rendkívül magas és a családtagok általában meglepődve tapasztalják, mennyire tájékozott például a dinoszauruszok vagy az elektromosság világában.

Az ASD előfordulása

nem függ az egyes földrajzi területektől, különböző népcsoportoktól, szociális helyzettől, iskolai végzettségtől – de az is bebizonyosodott, hogy az idősebb szülőknek nagyobb eséllyel születik az autizmus tüneteit mutató gyermeke.

Az Amerikai Járványügyi Hivatal 2018-as adatai szerint az ASD előfordulása viszonylag magas (59 gyermekből 1 kap ASD diagnózist). Bár hazánkban ennél alacsonyabb az ilyen diagnózisok száma, az utóbbi 10 évben ez folyamatosan emelkedik. Ennek hátterében nem az ASD előfordulásának emelkedése, hanem a diagnosztikus eszközök finomodása, a szemlélet változása áll.

Fiúknál négyszer gyakoribb, mint lányoknál, de felmerül, hogy ez az arány valójában kisebb, hiszen a lányok tünetei kissé más jellegűek, illetve jobban kompenzálják azokat. Inkább arról van szó, hogy a lányok tüneteit nehezebb azonosítani, ami azzal jár, hogy elmarad a megfelelő diagnózis – és sajnos így a megfelelő kezelés is. A legtöbb gyermeknél még mindig négyéves kora után ismerik fel, holott sokkal korábban, már kétéves korban is fel lehet állítani ezt a diagnózist.

Mi okozza az autizmust?

Az biztos, hogy a védőoltások, a vitaminhiány, a környezeti szennyeződések, az anyai táplálkozás, a császármetszés vagy a rideg szülői magatartás nem okoznak autizmust. Kialakulásának hátterében egyértelműen genetikai meghatározottság áll, hiszen a tüneteket 80 százalékban magyarázzák genetikai faktorok, ami rendkívül magas örökölhetőséget mutat. A helyzet azért ennél bonyolultabb: biztos, hogy nem egy, hanem több gén együttes szerepe és kombinációja, illetve esetleg a környezettel való interakciója következtében láthatjuk az autizmus specifikus tüneteit. Ennek pontos meghatározása még folyamatban van, de a tünetek családi halmozódása egyértelműen látszik.

Szülők visszaemlékezései ASD-vel diagnosztizált, ma már felnőtt gyermekeikről

„Állandóan mozgott, pörgött, forgott és folyamatosan beszélt, mint akit felhúztak. Lefárasztotta az egész családot.”

„A fiam nyolcévesen is csak pépes ételt volt hajlandó enni. Azóta is nagyon válogatós, az evés, úgy ahogy van, egyáltalán nem érdekli.”

„Nagyon rossz alvó volt. Nehezen aludt el, keveset aludt, többször felébredt. Úgy érzem, 15 évig én sem aludtam, annyiszor fel kellett kelnem hozzá.”

„A legtöbb dologtól szorongott: az óvodában volt egy dadus, aki elég erősen sminkelte magát. Kati nagyon félt tőle, nem nézett rá, még a nevét sem mondhattuk ki otthon. Moziba nem jártunk, mert hangos volt, táborba nem ment, mert félt máshol aludni, az iskolában szerintem soha nem feleltették, mert képtelen volt megszólalni. Legjobban otthon szeretett lenni és könyvet lapozgatni. Azt nagyon élvezte.”

„Rengetegszer fájt a hasa, a feje. A fájdalmat és a sérüléseket egyébként egyáltalán nem tűrte, ha elesett és felhorzsolódott a térde, képes volt órákig üvölteni utána.”

Az ASD általában nem jár egyedül

Az esetek nagy részénél az autizmus mellett más, azzal együtt előforduló, illetve a tüneteket még jobban megnehezítő állapotok is fennállhatnak. Ilyen a figyelemzavar, a hiperaktivitás, a tikek, a szorongás, az intellektuális nehézségek, a hangulati problémák. Az ASD-ben szenvedőknél gyakoribb az alvászavar, az étkezési, gyomor- és bélrendszeri probléma vagy az epilepszia. Gyakrabban előfordulhat önsértő viselkedés (mint pl. saját maga ütögetése, bőrtépkedés, stb.), és más kényszeres jellegű cselekvés vagy sztereotíp mozgászavar, pl. önringatás.

Nagyon fontos kiemelni, hogy ebben az állapotban a szenzoros tünetek, vagyis a szenzomotoros feldolgozás zavara a legtöbb ASD-vel diagnosztizált gyermeknél jellegzetes képet mutat. E problémák megértése és felismerése nem mindig egyszerű feladat. Az ingerekre adott túlságosan heves vagy éppen túl gyenge reakció tartozik ebbe a körbe, ami bármely érzékszerv esetén előfordulhat. Ez azt jelenti, hogy a gyermek vagy szélsőségesen elkerül, vagy túlságosan keres bizonyos ingereket. Az egyes érzékszervek érzékenysége is eltérő lehet – van, hogy egyik nap egy bizonyos inger elviselhetetlen számára, más napokon pedig ugyanaz nem okoz problémát.

Példák a szenzoros érzékenységre

Hallás

A gyermek befogja a fülét, hogy kizárja a számára kellemetlen hangokat (porszívó, motorzúgás, a villa tányérhoz való súrlódása stb.) vagy éppen keresi ezeket, és például folyamatosan ütemes zajt kelt vagy a porszívó hangjára nyugszik csak meg.

Látás

Lehet, hogy látása kifinomult,éles, és az átlagosnál többször szereti nézni a különböző fények játékát, de az is előfordulhat, hogy a napfény zavarja, ezért kénytelen folyamatosan napszemüveget hordani.

Egyensúly

Nem szeret mászókára mászni, fél a magasban, bizonytalan a mozgása. Az is jellegzetes lehet, ha nagyon szereti a pörgést, forgást, folyamatosan hintázik, ingerelve ezzel az agy egyensúlyrendszerét.

Tapintás

Mindennaposak lehetnek az öltözködéssel kapcsolatos gondok. Ha pl. más mosóporral mossák ki a ruháját, túlérzékenyen reagálhat és nem hajlandó felvenni többet. Kerüli az érintést, nem szereti, ha puszilgatják, zavarják a ruhán a gombok, a cipzár. Ennek az ellentéte is előfordulhat, amikoris folyamatosan keresi a fizikai kontaktust és nagyon szűk, szoros ruhákat hord. Fájdalomtűrése extrémnek tűnhet, úgy látszik, hogy a hideget, meleget nem tudja megkülönböztetni.

Ízlelés

Az étkezési problémák hátterében leginkább az ízekre, az ételek állagára adott reakciók állnak. Zavarja az étel színe, textúrája, így meg sem tudja kóstolni. Ingerkereső viselkedés esetén pedig gyakran látjuk, hogy mindent a szájába vesz, és nem ehető dolgokat is megkóstol, mint például egy darab szivacs vagy a ceruza vége.

Szaglás

Elviselhetetlen számára a parfüm, vagy egy bizonyos étel illata – vagy éppen azt tapasztaljuk, hogy mindent megszagol, és nagyon jól tájékozódik az illatok alapján.

Testünk, belső szerveink érzékelése (propriocepció)

A vizelet, széklet kontrollja nehezen megy, nyelési problémák tapasztalhatók. A gyermek ügyetlen, nem érzékeli teste határait, többször elesik, beüti magát.

Robi példájához visszatérve talán könnyebben megérthetjük a „hiszti” háttérében álló tényezőket. Egy bevásárlóközpont tele van kiszámíthatatlan és túlságosan erős ingerekkel: zajos, zsúfolt, átláthatatlan. Egy gyermek, ha már tud is beszélni, nem biztos, hogy meg tudja fogalmazni, mi bántja, mi zavarja. A „kiszámíthatatlan hiszti” hátterében sokszor egy fizikai diszkomfortérzés vagy az ingerek kezelhetetlen elárasztása áll.

A korai felismerés és kezelés jelentősége

A diagnózis felállítása komplex folyamat, melyben a különböző területen dolgozó szakemberek (gyermekpszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus) és a család együtt dolgoznak, gondolkodnak a nehézségekről és az erősségekről. Az autizmus már 18 hónapos kortól diagnosztizálható, de a problémák jellemzően a közösségbe kerüléskor jelentkeznek leginkább, illetve ilyenkor okoznak a mindennapokra is kiható nehézséget. A jól funkcionáló, autizmus spektrum tüneteket mutató fiataloknál pedig ez még későbbi időpontra is tevődhet.

A speciális ellátó- és fejlesztést biztosító helyek száma sajnos korlátozott, s a családok sokszor hosszú várólistával szembesülnek, mire eljutnak a számukra megfelelő segítséghez.

Az autizmus spektrum zavar nem betegség, hanem egy állapot, melynek jellegzetességei végigkísérik az életet. Az ASD korai felismerése az egyik legfontosabb garancia arra, hogy a gyermek és a család megkapja a személyre szabott fejlesztést, ugyanis a szociális készségek, a tanulás, a kommunikáció és az agy megfelelő fejlődéséhez elengedhetetlen a korai beavatkozás. Szerencsére léteznek bizonyítottan hatékony módszerek, amelyek biztosítják a gyermek kiegyensúlyozott fejlődését, hogy a lehetőségeihez képest egészséges és boldog életet élhessen.

Egy ASD-vel felnőttkorban diagnosztizált nő tanácsai „hiszti” – vagyis az autizmusban jellegzetes dühroham, összeomlás esetére

- Hiába mondod, hogy hagyjam abba, nem tudom abbahagyni – kérlek, inkább ne is mondd, mert attól még rosszabbul érzem magam.

- Tudnod kell, nem azért teszem, hogy bosszantsalak. Nem direkt csinálom, nem manipulálni akarlak.

- Ne nézz rám, ne érj hozzám!

- Keress nekem egy biztonságos helyet.

- Kérlek, ne ess pánikba!