„Robival a legritkább esetben tudunk elmenni bevásárolni. Megmondom őszintén, egyedül inkább nem vállalkozom erre, amióta megtapasztaltam azt a tehetetlenséget, amit egy bevásárlás alatti dühroham közben és után érzek. Látszólag érthetetlen és irracionális okai vannak, hogy ez a roham elkezdődik. Például nem megyünk végig egy bizonyos árusoron, vagy nem jól mondtam egy mondatot. Ránézett vagy hozzászólt egy számára idegen, vagy nem bontom fel az üdítőt, mert még nem fizettük ki.  Ha pedig felbontom, nem ízlik neki. Van, hogy ugyanaz a helyzet legközelebb már nem probléma számára, hanem egy másik dolog jön elő. Kiszámíthatatlan ez a viselkedés, nehezen látunk benne logikát, ezért úgy érzem, megelőzni is lehetetlen. A dühroham alatt pedig sajnos tehetetlenek és eszköztelenek vagyunk. Úgy érzem, szinte mindent próbáltunk már: ha hozzászólok, úgy tűnik, nem hallja, ha hozzáérek vagy próbálom megölelni, csak olaj a tűzre. Mindenki minket néz, de ezen már túl vagyok, nem érdekelnek a többiek. Viszont minden egyes alkalommal, amikor elindulunk vásárolni, a szorongástól gyomorgörcsöm van.”  (Évi, a hároméves Robi édesanyja)

Mégis, honnan tudhatja a kisgyermekét nevelő friss szülőpár, mi számít „normális” viselkedésnek a gyereknél? Az internet, modern korunk elsődleges információforrása legtöbbször még több bizonytalanságot és szorongást okoz, a nagyszülők tanácsait pedig talán meghallgatjuk, de megfogadni már nem mindig sikerül.

A fejlődési zavarok megállapítása rendkívül bonyolult és összetett, hiszen a vizsgálat magában a fejlődés folyamatában történik. Teljesen normálisnak tekintjük, hogy vannak olyan állomások, melyekre az egyes készségek másképp érnek be: hol rövidebb, hol hosszabb idő alatt, hol megkésve, hol terelőúton. Végül beérnek, és már nincs jelentősége a késésnek, hiszen a fejlődés, az út folytatódik tovább. Tipikus példa erre, hogy a mozgás- és beszédfejlődés, vagy akár a szobatisztaságra szoktatás során intervallumokban gondolkodunk. Nem kell minden gyermeknek ugyanabban az életkorban járni, elkezdeni beszélni, szobatisztává válnia. A normalitásba belefér a fejlődés ütemének változatossága. Mégis jelzésértékű lehet, ha ebben jelentős eltérések vannak, és a gyermek „kilóg” a kortársai közül.

Mikor érdemes segítséget kérni?

Évi fent olvasható mondatai alapján több dologra is gondolhatunk: Robi épp dackorszakban van, teljesen normális a „hiszti”, hiszen a határait próbálgatja, és később ezt majd kinövi. Lehet egy olyan fantáziánk is, hogy a szülők nem elég szigorúak Robival, nekik van szükségük arra, hogy határozottabbak legyenek. És gondolhatjuk azt is, hogy Robi fejlődése esetleg eltér az átlagostól, valamilyen fejlődési sajátosság, leginkább az autizmus spektrum-zavar (ASD, Autism Spectrum Disorder) jeleivel állunk szemben.

Bármelyik változat esetén érdemes szakember segítséget kérni, hiszen a legfontosabb szempont az, hogy a szülők és Robi is bajban vannak, tanácstalanok, mindennapi életüket jelentősen befolyásolja ez a probléma. Az autizmus egy spektrum-zavar, ami azt jelenti, hogy gyakorlatilag nincs két egyforma, autizmussal diagnosztizált ember, hiszen a tünetek súlyossága, formája, típusa, és a problémák okozta nehézségek nagymértékben különböznek. Mégis, minden autizmussal érintett ember közös jellemzője, hogy az alábbi két területen valamilyen eltérést látunk az átlagtól: az egyik a szociális kommunikáció folyamatában, a másik a viselkedésben mutatkozik.

• A szociális kommunikációs problémák tünetei nagyon sokfélék lehetnek: az autizmus spektrum zavarral élők körülbelül egyharmada egyáltalán nem beszél, de előfordul az is, hogy a beszédfejlődés nagyon korán elkezdődik és rendkívül választékos, gazdag szókincsű lehet. Nemcsak a verbális, hanem a nem verbális kommunikáció területe is érintett: többek között problémás lehet a gesztusok megértése, a szemkontaktus tartása, mások érzelmeinek és szándékainak felismerése, a beszélgetés kölcsönösségének megélése.

• A viselkedés terén jellegzetes a visszatérő, úgymond repetitív viselkedési minta, mely egyfajta rugalmatlansággal jár. Van úgy, hogy a napi szokásoktól való eltérés okoz különböző fokú nehézséget. Például a gyermek ragaszkodik ahhoz, hogy mindig ugyanarra a székre üljön az ebédlőben, ugyanazt vagy ugyanolyan típusú ruhát viseljen, ugyanazon az úton menjen óvodába vagy iskolába. Többféle rituális szokása is lehet: például bizonyos sorrendben érint meg tárgyakat, embereket, sorba rendez játékokat, ritmusos tevékenységeket végez, mint az önringatás vagy a kéz repkedő mozdulatai. Speciális érdeklődést mutathat bizonyos területeken, amelyben „kis tudósként” mozog. Ebben a motivációja rendkívül magas és a családtagok általában meglepődve tapasztalják, mennyire tájékozott például a dinoszauruszok vagy az elektromosság világában.

Mi okozza az autizmust?

Az biztos, hogy a védőoltások, a vitaminhiány, a környezeti szennyeződések, az anyai táplálkozás, a császármetszés vagy a rideg szülői magatartás nem okoznak autizmust. Kialakulásának hátterében egyértelműen genetikai meghatározottság áll, hiszen a tüneteket 80 százalékban magyarázzák genetikai faktorok, ami rendkívül magas örökölhetőséget mutat. A helyzet azért ennél bonyolultabb: biztos, hogy nem egy, hanem több gén együttes szerepe és kombinációja, illetve esetleg a környezettel való interakciója következtében láthatjuk az autizmus specifikus tüneteit. Ennek pontos meghatározása még folyamatban van, de a tünetek családi halmozódása egyértelműen látszik.

Az ASD általában nem jár egyedül

Az esetek nagy részénél az autizmus mellett más, azzal együtt előforduló, illetve a tüneteket még jobban megnehezítő állapotok is fennállhatnak. Ilyen a figyelemzavar, a hiperaktivitás, a tikek, a szorongás, az intellektuális nehézségek, a hangulati problémák. Az ASD-ben szenvedőknél gyakoribb az alvászavar, az étkezési, gyomor- és bélrendszeri probléma vagy az epilepszia. Gyakrabban előfordulhat önsértő viselkedés (mint pl. saját maga ütögetése, bőrtépkedés, stb.), és más kényszeres jellegű cselekvés vagy sztereotíp mozgászavar, pl. önringatás.

Nagyon fontos kiemelni, hogy ebben az állapotban a szenzoros tünetek, vagyis a szenzomotoros feldolgozás zavara a legtöbb ASD-vel diagnosztizált gyermeknél jellegzetes képet mutat. E problémák megértése és felismerése nem mindig egyszerű feladat. Az ingerekre adott túlságosan heves vagy éppen túl gyenge reakció tartozik ebbe a körbe, ami bármely érzékszerv esetén előfordulhat. Ez azt jelenti, hogy a gyermek vagy szélsőségesen elkerül, vagy túlságosan keres bizonyos ingereket. Az egyes érzékszervek érzékenysége is eltérő lehet – van, hogy egyik nap egy bizonyos inger elviselhetetlen számára, más napokon pedig ugyanaz nem okoz problémát.

Robi példájához visszatérve talán könnyebben megérthetjük a „hiszti” háttérében álló tényezőket. Egy bevásárlóközpont tele van kiszámíthatatlan és túlságosan erős ingerekkel: zajos, zsúfolt, átláthatatlan. Egy gyermek, ha már tud is beszélni, nem biztos, hogy meg tudja fogalmazni, mi bántja, mi zavarja. A „kiszámíthatatlan hiszti” hátterében sokszor egy fizikai diszkomfortérzés vagy az ingerek kezelhetetlen elárasztása áll.

A korai felismerés és kezelés jelentősége

A diagnózis felállítása komplex folyamat, melyben a különböző területen dolgozó szakemberek (gyermekpszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus) és a család együtt dolgoznak, gondolkodnak a nehézségekről és az erősségekről. Az autizmus már 18 hónapos kortól diagnosztizálható, de a problémák jellemzően a közösségbe kerüléskor jelentkeznek leginkább, illetve ilyenkor okoznak a mindennapokra is kiható nehézséget. A jól funkcionáló, autizmus spektrum tüneteket mutató fiataloknál pedig ez még későbbi időpontra is tevődhet.  

 A speciális ellátó- és fejlesztést biztosító helyek száma sajnos korlátozott, s a családok sokszor hosszú várólistával szembesülnek, mire eljutnak a számukra megfelelő segítséghez.

Az autizmus spektrum zavar nem betegség, hanem egy állapot, melynek jellegzetességei végigkísérik az életet. Az ASD korai felismerése az egyik legfontosabb garancia arra, hogy a gyermek és a család megkapja a személyre szabott fejlesztést, ugyanis a szociális készségek, a tanulás, a kommunikáció és az agy megfelelő fejlődéséhez elengedhetetlen a korai beavatkozás. Szerencsére léteznek bizonyítottan hatékony módszerek, amelyek biztosítják a gyermek kiegyensúlyozott fejlődését, hogy a lehetőségeihez képest egészséges és boldog életet élhessen.